“Ik weet alleen, dat je er aanvallen mee kan krijgen. Zolang je medicijnen gebruikt, dan gebeurt er niets, verder weet ik niks.”
Zafir, 15 jaar, epilepsie en een schildklierafwijking
Wat weet jij over jouw aandoening, behandeling en zorgverleners? Ben je bekend waar jij op moet letten? Herken jij het als het slechter met je gaat? En weet je wat je moet doen in een noodsituatie?
Kennis over jouw aandoening
Hoe ouder je wordt, hoe meer je leert over jouw aandoening. Toch weet niet iedereen wat zijn aandoening precies inhoudt. Niet iedereen wil ook weten wat zijn aandoening precies is, terwijl het wel belangrijk is om er voldoende van af te weten. Het is belangrijk om te weten hoe je goed kan leven met je aandoening. Hierbij is het belangrijk dat je weet op welke signalen je moet letten, dat je leert wat werkt bij jou en wat niet. Maar ook dat je de risico’s en lange termijn gevolgen van je aandoening kent en dat je weet waarom je je medicijnen moet gebruiken en je je aan leefregels moet houden.
“Ik wil er eigenlijk niet zoveel over weten […] Ik vind het wel belangrijk, maar ik wil gewoon niks uit boeken lezen of op het Internet zoeken. Ik hoor het wel van mijn ouders.”
Carla, 12 jaar, epilepsie
Informatie over jouw aandoening
De huisarts
Voor meer informatie over jouw aandoening kun je natuurlijk altijd bij je arts terecht. Je arts weet alles over jouw aandoening en je kunt alles aan hem of haar vragen. Hij of zij zal geen enkele vraag raar vinden.
Internet
Ook internet is een veel gebruikte bron om meer informatie over aandoeningen te vinden. Hoewel internet een zeer informatieve bron is om informatie te vinden, kan de bron niet altijd betrouwbaar zijn. Iedereen kan tegenwoordig alles op het internet plaatsen en het is moeilijk om te checken welke informatie de ‘waarheid’ is. De website Betrouwbare bron is opgesteld door artsen en hierbij kun je in ieder geval betrouwbare informatie over jouw ziekte of aandoening vinden. Ook op Thuisarts staat betrouwbare informatie over verschillende aandoeningen.
Patiëntenorganisaties
Patiëntenorganisaties kunnen ook bijdragen aan de kennis over jouw ziekte of aandoening. Je zult vast wel eens gehoord hebben over een patiëntenvereniging of een organisatie die de belangen behartigt van jouw aandoening. Hoewel het misschien lijkt alsof deze verenigingen voor oudere mensen zijn of voor jouw ouders, kun je zelf ook veel informatie vinden die voor jou van belang kan zijn. Daarnaast bestaan er vaak jongerenafdelingen van patiëntenorganisaties waarbij leuke activiteiten worden georganiseerd met jongeren die dezelfde aandoening of beperking hebben.
Op de website van de Patiëntenfederatie Nederland vindt je patiëntenorganisaties die lid zijn. Kijk ook eens bij Links.