1,3 miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Als ze 18 jaar worden, staan zij voor een vaak abrupte overgang van de kinderarts naar een arts voor volwassenen. De nieuwe Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg gaat deze overgang ondersteunen. In deze standaard wordt de norm voor goede transitiezorg beschreven en worden concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan gegeven.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ontwikkelde de Kwaliteitsstandaard in samenwerking met diverse partijen. AnneLoes van Staa, lector Transities in Zorg, was als expert betrokken bij de werkgroepen en draagt bij aan de verspreiding en implementatie “Na twintig jaar lobbyen is hij er dan! Ik ben er trots op dat er nu duidelijke principes en kerninterventies zijn vastgelegd om de zorg voor alle jongeren met chronische gezondheidsproblemen in de transitiefase beter te gaan regelen.”
Grote veranderingen
Voor een jongere met een chronische aandoening die 18 jaar wordt, verandert er veel: “Niet alleen moet er vaak worden gewisseld van arts en ziekenhuis, ook wordt er plotseling verwacht dat je als 18-jarige de zorg volledig zelfstandig kunt regelen. Veel jongeren zijn niet goed voorbereid op deze omslag en verdwijnen soms zelfs van de zorgradar met mogelijke gezondheidsschade tot gevolg.” – Internist Richard IJzermans
Sanne (22) deelt deze ervaring: “Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassen geneeskunde was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod.”
Praktische hulpmiddelen
Bij de Kwaliteitsstandaard zijn voor zowel jongeren als zorgverleners praktische toolkits (her)ontwikkeld. Op onze website www.opeigenbenen.nu vinden zorgprofessionals instrumenten en interventies die zij kunnen inzetten. Jongerenorganisatie JongPIT heeft een transitietoolkit ontwikkeld met informatie en tips voor jongeren.
Samenwerking
De Kwaliteitsstandaard is ontwikkeld in samenwerking met Nederlandse Internisten Vereniging, JongPIT, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, Nederlands Instituut van Psychologen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap, Stichting Kind en Ziekenhuis, Revalidatie Nederland, NFU en Patiënten federatie Nederland.
Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid, met financiering van onder andere FNO.