De Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument dat verschillende leeftijdsspecifieke lijsten bevat. Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport – deze sluiten aan bij de website www.opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. Het kind/de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders. De zorgverlener kan het instrument gebruiken om gericht ondersteuning te geven op diverse participatiedomeinen. De Groei-wijzer is één van de sleutelinterventies binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, waarin teams worden ondersteund om het zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen en de transitie naar de volwassenenzorg te verbeteren.

U kunt alle lijsten van de beschikbare Groei-wijzers inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Revalidatie Groei-wijzer

Het bevorderen van zelfstandigheid en eigen regie is een belangrijk doel in de (kinder)revalidatie. Het aanleren van eigen regie is voor elke jongere belangrijk, ongeacht het hebben van een handicap. Het is ook bekend dat dit een geleidelijk proces is dat al begint in de vroege kindertijd. Voor kinderen en jongeren met een revalidatie diagnose zijn er een aantal barrières in de zelfstandigheidsontwikkeling. Zo kunnen ouders moeite hebben om in te schatten wat ‘normaal’ is voor een kind met een handicap. Ook schatten de mogelijkheden van hun kinderen en hun kansen minder positief dan hun kinderen zelf.

De Groei-wijzer

De Groei-wijzer geeft jeugd, ouders, leerkrachten en behandelaars een houvast bij het werken aan zelfstandigheid (zelf kunnen) en eigen regie (zelf beslissen en richting geven) tijdens diverse leeftijdsfases, te beginnen vanaf jonge leeftijd. De tool is een Nederlandse aanpassing van de Skills for Growing Up, ontwikkeld door het Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto (Bloorview Kids Rehab, 2007).

De Groei-wijzer bestaat uit drie leeftijdspecifieke lijsten van diverse dagelijkse activiteiten (7-11 jaar, ‘Klaar voor de start’; 12-16 jaar, ‘Goed bezig’; 17 jaar en ouder, ‘Hier ben ik’) en richt zich op het ontwikkelen van eigen regie en participatie. Uit eerdere evaluaties van de Groei-wijzer blijkt dat de Groei-wijzer helpt bij het attenderen op zelfstandigheidsontwikkeling en eigen regie als ook het daadwerkelijk werken aan concrete doelen. Voorbeelden hiervan zijn zelf reizen met het openbaar vervoer, maaltijden voorbereiden, omgaan met financiën, gespreksvoering met behandelaars (Maathuis et al., 2010; Hilberink, 2017).

Meer informatie over de Revalidatie Groei-wijzer is te krijgen bij dr Sander Hilberink, senior-onderzoeker, Erasmus MC Revalidatiegeneeskunde: s.hilberink@erasmusmc.nl

Publicaties

  • Guidelines for Service Providers. (2007). Supporting youth & families in using the skills for growing up checklists [Internet]. Guidelines for Service Providers—Bloorview Kids Rehab. https://hollandbloorview.ca/programsandservices/ProgramsServicesAZ/Growingupready/TimetableforGrowingUp (accessed 14 december 2017).
  • Hilberink, S.R. (2017). Evaluatie van landelijke implementatie van de Groei-wijzer in de revalidatie. Rotterdam: Erasmus MC.
  • Maathuis, C.G.B., Vos, I., Roebroeck, M.E. & Hilberink, S.R. (2012). Een instrument om vaardigheden voor zelfstandigheid te vergroten. De Groei-wijzer. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 3, 115-119.

Epilepsie Groei-wijzer

Opgroeien met epilepsie stelt kinderen en jongeren voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Anders dan hun leeftijdgenoten zijn kinderen en jongeren met epilepsie vaker beperkt in de activiteiten die zij alleen kunnen doen. Hierdoor bereiken zij soms later belangrijke mijlpalen in hun ontwikkeling. De Epilepsie Groei-wijzer is een gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe je zelfstandiger kan worden en daarvoor concrete plannen te maken.

Beschikbaarheid van de Epilepsie Groei-wijzer

U kunt alle lijsten van de Epilepsie Groei-wijzer inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Projectpagina

Bekijk de projectpagina van de Epilepsie Groei-wijzer

Groei-wijzer LVB

In het leven maken kinderen een enorme ontwikkeling door. Op deze weg maken ze grote stappen wat betreft zelfstandigheid en leren verantwoordelijkheid te dragen. Voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) verloopt deze ontwikkeling anders. Dit vraagt steeds aanpassingen van het gezin en van hun directe omgeving. Ook deze kinderen en jongeren worden gaandeweg zelfstandiger en gaan hun eigen leven vormgeven. Of zij daar nu hulp van anderen voor in moeten schakelen of het daadwerkelijk zelf doen, doet niets af aan het proces van ontdekken wie ze zijn, wat ze willen en kunnen.

In praktijk en in onderzoek is opgemerkt dat het proces van zelfstandig worden voor kinderen en jongeren met een LVB soms minder vanzelfsprekend is. Bijvoorbeeld door de begeleiding die kinderen nodig hebben, kunnen ouders niet voldoende afstand nemen om te zien waar hun kind wel mogelijkheden heeft om zelfstandiger te worden en meer verantwoordelijkheid te dragen voor zijn of haar eigen leven. Soms komt het voor dat deze kinderen en jongeren minder de natuurlijke drang hebben om dingen zelf te willen doen. Daarom kan het handig zijn om de passende vaardigheden voor zelfstandig leven op een rij aangeboden te krijgen.

De Groei-wijzer LVB bestaat uit twee leeftijdsspecifieke lijsten: van 7 tot 13 jaar en van 14 tot 21 jaar. De Groei-wijzer LVB is ontwikkeld vanuit de Epilepsie Groei-wijzer LVB.

Beschikbaarheid van de Groei-wijzer LVB

U kunt alle lijsten van de Groei-wijzer LVB inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Nier Groei-wijzer

Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.

Beschikbaarheid van de Nier Groei-wijzer

U kunt alle lijsten van de Nier Groei-wijzer inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Methode van onderzoek

Aanpassing van het instrument is gebeurd aan de hand van de Delphi methode. Dit houdt in dat in drie rondes patiënten, hun ouders, zorgverleners, en experts op het gebied van nefrologie de items van het instrument hebben aangepast aan de doelgroep. Vervolgens werd het nieuwe instrument in een pilot getest in vijf nefrologiecentra in het land. Binnen deze pilot werd de haalbaarheid van de Nier Groei-wijzer geëvalueerd middels semigestructureerde interviews met individuele zorgverleners en focusgroepen met kindernefrologische teams. 

Voortgang en resultaten

Het gebruik en de haalbaarheid van de aangepaste Nier Groei-wijzer is op kleine schaal uitgetest door interviews met de zorgverleners en focusgroepen met de zorgteams te houden. Het gebruik van de NGW in de zorg voor jongeren met een chronische nieraandoening levert meerwaarde op, maar is in de huidige vorm niet haalbaar. Daarom is een aanbeveling om de NGW te integreren in een web-based systeem zoals KLIK (Kwaliteit van Leven in de spreekkamer, zie www.hetklikt.nu en de toolbeschrijving van KLIK). Momenteel wordt de Nier Groei-wijzer in dit systeem ingebed.

Publicaties

CF Groei-wijzer

Opgroeien met CF gaat gepaard met comorbiditeit, onder andere diabetes en leverziekte die een additionele impact op het dagelijks functioneren hebben. De puberteitsontwikkeling verloopt vertraagd, waardoor de sociaal-emotionele ontwikkeling moeizaam verloopt of zelfs een ontwikkelingsachterstand op diverse terreinen van het sociaal maatschappelijk leven zich aftekent. Voor patiënten betekent dit minder meedoen aan het sociale en maatschappelijke verkeer. Dit kan angst oproepen en onderkenning van deze vrees zou het transitieproces verbeteren.

Problemen in participatie is onder te verdelen in een aantal domeinen. Een van die domeinen omvat opleiding en werk. Studies onder volwassenen met CF laten een verlaagde arbeidsparticipatie zien. Een ander domein is seksualiteit. Problemen rondom relatievorming en seksualiteit komen bij CF ondermeer tot uiting in een sterk verminderde vruchtbaarheid. Jongeren met CF zijn ook later seksueel actief in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten, zij ervaren op dit gebied een informatie- en voorlichtingsachterstand. Wat betreft de zelfstandigheidontwikkeling op andere domeinen (werk, wonen, vrijetijdsbesteding) blijven deze adolescenten en jongvolwassenen ook achter vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten.

Door al op een jonge leeftijd de zelfstandigheid en sociale ontwikkeling van kinderen/jongeren met CF te stimuleren, wordt het risico op achterstand verkleind. In een recent review werden onder andere “vroege voorbereiding, planning en ondersteunen van zelfmanagement” en “betrokkenheid van jongeren en ouders bij de zorg” als kernelementen van een goede transitie naar volwassenheid en volwassenenzorg gezien.

Beschikbaarheid van de CF Groei-wijzer

U kunt alle lijsten van de Epilepsie Groei-wijzer inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Virus Groei-wijzer

In Nederland worden momenteel ongeveer 200 kinderen (0-18 jaar) behandeld voor hun hiv-infectie (hiv +). Een kind kan op verschillende manieren met hiv worden geïnfecteerd. Dit kan door verticale transmissie (overdracht van moeder op kind) tijdens zwangerschap, bevalling of borstvoeding, maar ook door toediening van bloed- of stollingspreparaten, of door het gebruik van verontreinigde injectienaalden of door seksueel misbruik. Hoewel het aantal klein is, biedt een hiv-diagnose en behandeling specifieke uitdagingen, niet alleen voor deze kinderen, maar ook voor hun familie en zorgverleners. Een hiv-infectie bij kinderen heeft niet alleen gevolgen voor het fysieke en psychologische functioneren, maar heeft ook een grote impact op het gezin.

Stigmatisering en discriminatie zijn twee belangrijke belemmerende factoren die jongeren met hiv kunnen beïnvloeden. Uit eerder onderzoek blijkt dat geheimzinnigheid rondom het onderwerp hiv een risicofactor is voor gedrags- en psychiatrische problemen bij jongeren met hiv. Stigmatisering wordt beïnvloed door kennisgebrek, mythes over overdraagbaarheid ervan en het ontbreken van een goede behandeling. Juist voor deze jongere is het belangrijk om aandacht te besteden aan verantwoordelijkheid kunnen nemen over hun medische zorg, communiceren met zorgverleners en therapietrouw zijn met medicatie. Belangrijk is in de pediatrische zorg de aandacht voor autonomie, de sociale situatie, opleiding, werk, zinvolle dagbesteding, seksualiteit, erfelijkheid, gezinsvorming en het bespreken van de levensverwachting.

Beschikbaarheid van de Virus Groei-wijzer

U kunt alle lijsten van de Virus Groei-wijzer inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.

Meer informatie

Meer informatie over de Virus Groei-wijzer is te krijgen bij Linda van der Knaap, verpleegkundig specialist immunologie/infectieziekten Erasmus MC. L.vanderknaap@erasmusmc.nl.