De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. ‘Wat staat mij in de toekomst te wachten?’ vragen jongeren zich soms af. Een instrument om zelfstandigheid en autonomie bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer. De professional heeft met de Epilepsie Groei-wijzer een instrument in handen met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid.
Bekijk ook deze handige interactieve pdf over de Epilepsie Groei-wijzer
Het project
Handig hulpmiddel
Opgroeien met epilepsie stelt kinderen en jongeren voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Anders dan hun leeftijdgenoten zijn kinderen en jongeren met epilepsie vaker beperkt in de activiteiten die zij alleen kunnen doen. Hierdoor bereiken zij soms later belangrijke mijlpalen in hun ontwikkeling. De Epilepsie Groei-wijzer is een gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe je zelfstandiger kan worden en daarvoor concrete plannen te maken.
De Groei-wijzer is een Canadese methodiek (Skills for Growing up Ready) (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital). Deze is aangepast naar een Nederlandse methodiek voor de revalidatie.
Diverse Groei-wijzers
Van de Epilepsie Groei-wijzer zijn er twee varianten ontwikkeld, voor kinderen en jongeren met:
- epilepsie
- een licht verstandelijke beperking en epilepsie
Tevens is er een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking zonder epilepsie ontwikkeld. Andere diagnose-specifieke Groei-wijzers waren al eerder ontwikkeld, namelijk de Nier Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met chronische nieraandoeningen en een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met CF (cystic fibrosis).
De ontwikkeling en evaluatie van de Epilepsie Groei-wijzer heeft plaats gevonden in de periode van 1 maart 2015 tot 1 juli 2017. Het project is financieel mede mogelijk gemaakt door FNO en het Epilepsiefonds.
Werken met de Epilepsie Groei-wijzer
In de Epilepsie Groei-wijzer gaan kinderen, jongeren en ouders aan de slag met zelfstandig worden. In de Groei-wijzerlijsten zijn er items op de volgende domeinen: Ik (eigen regie), Zorg, Relaties, School of studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. De Groei-wijzer is er voor verschillende leeftijdsgroepen. Het kind of de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders en er kunnen doelen gesteld worden waar de jongere zelf aan wil werken. Voorbeelden van doelen zijn: zelf een vraag stellen aan de verpleegkundige of de dokter, zelf een boodschap doen in een winkel of uit logeren gaan.
Download hier de instructie hoe werk ik met de epilepsie groei-wijzer?
Met een actieplan uit de Epilepsie Groei-wijzer kan de jongere samen met zijn/haar ouder(s) of zorgverlener doelen formuleren om stappen te zetten naar meer zelfstandigheid of regie over het dagelijks leven.
Marion van Ool, verpleegkundig specialist werkt met de Epilepsie Groei-wijzer
“Pubers willen het niet over hun epilepsie hebben en dan is de Groei-wijzer een mooi middel om het toch aan de orde te laten komen.” (verpleegkundig specialist)
“Ik denk dat het goed is om kinderen al heel jong mee te nemen op weg naar zelfstandigheid. Ze kunnen de lijst samen met hun ouders invullen.” (verpleegkundig specialist)
“Als ouder en kind de lijst van tevoren zelf hebben ingevuld, hebben ze er thuis ook vaak al over gesproken.” (verpleegkundig specialist)
Het instrument
De Groei-wijzer is er in drie versies:
- voor kinderen en jongeren met epilepsie
- voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) en epilepsie
- voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) zonder epilepsie.
Het consult met de verpleegkundig specialist
Binnen elke versie zijn er lijsten voor verschillende leeftijdscategorieën en voor jongeren vanaf 12 jaar is er ook een versie voor de ouders, zodat de ouder en de jongere los van elkaar de item-lijst in kunnen vullen. In onderstaand overzicht zijn de lijsten te downloaden. Ook is er bij elke versie een uitleg ‘Vaardigheden voor zelfstandig leven’.
U kunt de lijsten inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Groei-wijzer.
Ontwikkeling en onderzoek
Ontwikkeling
Het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer is geëvalueerd in de interviews met behandelaars. Met kinderen, jongeren en hun ouders zijn focusgroepen gehouden. Hieruit bleek dat kinderen, jongeren, ouders en behandelaars de Epilepsie Groei-wijzer een goede aanvulling vinden in de spreekkamer. Het helpt om zelfstandig worden te bespreken.
Om de Epilepsie Groei-wijzer voor jongeren met licht verstandelijke beperking te ontwikkelen, is in een grote bijeenkomst bij de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) in Houten met experts en ervaringsdeskundigen een basis-set met items verzameld. Deze set is verfijnd in drie digitale Delphi-rondes, waar meer dan vijftig experts en ervaringsdeskundigen hun oordeel hebben gegeven over de items van de lijsten.
Expertmeeting bij de Epilepsie Vereniging Nederland
Onderzoek
Het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer is geëvalueerd in interviews met behandelaars en met kinderen, jongeren en hun ouders in focusgroepen. Hieruit bleek dat kinderen, jongeren, ouders en behandelaars de Epilepsie Groei-wijzer een goede aanvulling vinden in de spreekkamer. Het helpt om zelfstandig worden te bespreken.
Onderzoekers van Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en de behandelaars van Kempenhaeghe hebben tevens een effect-onderzoek uitgevoerd onder ruim zeventig kinderen en jongeren die in drie poliklinieken behandeld werden. Ook binnen SEIN in Zwolle heeft een onderzoek plaatsgevonden naar de toepasbaarheid van de lijsten en de ervaringen van kinderen, jongeren en hun ouders.
Bespreken van de Groei-wijzer
De evaluatie heeft ertoe geleid dat het gebruik van de Epilepsie Groei-wijzer gecontinueerd wordt zowel binnen Kempenhaeghe als binnen SEIN.
“Ik heb van de lijst best wat dingetjes geleerd.” (jongen 10 jaar)
“Je krijgt wel een discussie van zelfstandigheid. Een maaltijd opwarmen bijvoorbeeld is iets anders dan koken.” (vader van zoon van 17 jaar)
“Tja. Ik kan niet zelfstandig zijn omdat ik epilepsie heb. Er moet altijd iemand bij mij zijn dus die vraag… ja… Ja, Daar kan ik geen antwoord geven.” (meisje 13 jaar)
Publicaties en presentaties
Om landelijke bekendheid te geven aan de Epilepsie Groei-wijzer zijn artikelen verschenen in vakbladen en is op congressen voor behandelaars de Groei-wijzer gepresenteerd. Trainingen voor behandelaars en informatiebijeenkomsten zijn verzorgd binnen Kempenhaeghe en SEIN.
Bekijk ook de poster ter promotie van de Epilepsie Groei-wijzer
Stuur een e-mail om op de hoogte te blijven van alle projectproducten en vervolgactiviteiten.
Congrespresentatie over de Epilepsie Groei-wijzer
Verschenen in de media
- Hilberink SR, Van der Stege HA, Van Ool M, Versteeg S, De Louw, A, Van Staa AL (2015). Opgroeien met epilepsie: de Epilepsie Groei-wijzer. Epilepsie, periodiek voor professionals 13 (3) 3-5.
- Geerlings RPJ & Aldenkamp AP (2016). Response to ‘Letter to the Editor – Epilepsy transition: Let’s start planting the seed’ by F. Borlot and D.M. Andrade. Official Journal of the European Paediatric Neurology Society. DOI
- ‘Epilepsiefonds draagt bij aan Epilepsie Groei-wijzer’ in Nieuwsbrief Epilepsiefonds, maart 2015, p.3
- ‘Groei-wijzer, hulpmiddel voor jongeren’ in Epilepsie Magazine, juni 2015 p. 19.
- ‘Epilepsie Groei-wijzer helpt op weg naar meer zelfstandigheid’, De Schakel, juli 2016, p 16.
- ‘Epilepsie Groei-wijzer biedt vaardigheden voor zelfstandig(er) leven’, De Schakel, april 2017, p 18.
Projectpartners en samenwerking
Met financiële ondersteuning van Fonds NutsOhra en het Epilepsiefonds hebben Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum +) de handen ineen geslagen om een Groei-wijzer voor jongeren met epilepsie te ontwikkelen. In dit project is nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts uit verschillende organisaties (o.a. SEIN), kinderen en jongeren met epilepsie, hun ouders en de Epilepsievereniging (EVN).
Kenniscentrum Zorginnovatie
(Hogeschool Rotterdam)A: Rochussenstraat 198, Rotterdam
T: 010 – 795 5185
E: KenniscentrumZorginnovatie@hr.nl
W: www.hr.nl/zorginnovatieAcademisch centrum voor Epileptologie
(Kempenhaeghe en Maastricht UMC+)A: Sterkselseweg 65, Heeze
T: 040 – 227 9022
E: info@kempenhaeghe.nl
W: www.kempenhaeghe.nl
Dr. AnneLoes van Staa
Dr. Heleen van der Stege
Dr. Sander Hilberink
Michelle van Vliet MSc
Heidi van Heijningen-TousainDr. Anton de Louw
Marion van Ool, MANP
Contactpersoon vanuit SEIN:
Anita Geertsema MANP
Skills for Growing Up – Epilepsy (SGU-Epilepsy)
On this page you find information on the Skills for Growing Up – Epilepsy (SGU-Epilepsy), developed by Research
Centre Innovations in Care (Rotterdam 
University of Applied Sciences) and Academic Center for Epileptology Kempenhaeghe & Maastricht UMC+. The SGU-Epilepsy is developed for youth with epilepsy without intellectual disability.
The SGU-Epilepsy consists of three age-specific item lists: Getting started (7-11 year), On my way (12-16 year), and Almost there (17 year or older). Each list covers nine life areas: ‘me’, ‘health care’, ‘relationships’, ‘education’, ‘work’, ‘living and ADL (activities of daily living)’, ‘transportation’, ‘leisure activities’ and ‘sports’.
For youth with epilepsy and intellectual disability you can use the SGU-Epilepsy ID: Getting started (7-13 year) and Almost there (14 year or older). The life areas in these lists are the same as the SGY-Epilepsy without ID.
The consultation with the Nurse Practitioner specialized in epilepsy
Do you need more information?
- A promotion film can be viewed here.
- If you are interested to read more about the evaluation of the SGU-Epilepsy, please visit this page.
The SGU-Epilepsy lists for free download you can find on the page Tool Groei-wijzer.