SPIL

Afgeronde deelprojecten Erasmus MC Revalidatie/TransitieNet

Proefimplementatie
‘TraJect: Aan het werk?!’ is een nieuwe interventie voor jongvolwassenen (16-25 jaar) met een chronisch lichamelijke aandoening en biedt ondersteuning bij de transitie naar arbeid. In dit deelproject is de in Rotterdam ontwikkelde interventie geïmplementeerd in het Rijnlands Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie. Er is een ‘train de trainer’ cursus ontwikkeld, professionals in de revalidatiecentra zijn getraind in de methodiek, en een lokaal netwerk van re-integratie- en revalidatieprofessionals is gevormd. Een evaluatiestudie laat zien dat de interventie toepasbaar en haalbaar is in de revalidatiecentra.

Publicaties

• Bal, M. I., Hilberink, S. R., Miedema, H. S., & Roebroeck, M. E. (2012). Tussenrapport Implementatieonderzoek TraJect: Aan het werk?!. Leiden: Rijnlands Revalidatie Centrum.
• Bal, M. I., Hilberink, S. R., Verhoef, J. A. C., Miedema, H. S., Roebroeck, M. E. (2012). Tussenrapport Implementatieonderzoek TraJect: Aan het werk?!. Den Haag: Sophia Revalidatie.
• Bal, M. I., Hilberink, S. R., Verhoef, J. A. C., Miedema, H. S., Roebroeck, M. E. (2012). Eindverslag Proefimplementatie interventiemethodiek TraJect: Aan het werk?!. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie.

Ervaringen van jongvolwassenen tijdens de start op de arbeidsmarkt
Binnen dit deelonderzoek heeft een statusonderzoek plaatsgevonden naar de arbeidsparticipatie van oud-deelnemers aan de interventie ‘TraJect: Aan het werk?!’ (N = 37) één jaar, twee jaar, en drie jaar na start van de interventie. Ook zijn 19 oud-deelnemers geïnterviewd. De knelpunten en succesfactoren tijdens de start op de arbeidsmarkt zijn in kaart gebracht. Daarnaast is via de semigestructureerde interviews onderzocht in hoeverre de interventie ‘TraJect: Aan het werk?!’ inspeelt op deze ervaren succesfactoren en knelpunten.

Na drie jaar heeft 64,9% van de deelnemers werk, wat een significante toename is. Eén van de uitkomsten van de interviews is dat vooral zelfvertrouwen belangrijk is voor de start van de arbeidsparticipatie. De respondenten noemen dat de interventie via het fasciliteren van peer-support het zelfvertrouwen heeft verhoogd. Daarnaast geven de jongeren de behoeften aan voor meer ondersteuning op de werkvloer. Daar vinden zij het moeilijk de gevolgen van de aandoening voor het werk kenbaar te maken en stuiten zij vaak op onbegrip bij de werkgever en collega’s.

Publicatie

• Bal, M. I., Sattoe, J. N. T., van Scaardenbugh, N., Floothuis, M. C., Roebroeck, M. E., & Miedema, H. S. Experiences with a multidisciplinary group intervention to improve work participation among young adults with physical disabilities. Submitted.

Review effectieve interventies ter ondersteuning van de arbeidsparticipatie
Voor deze review is in de wetenschappelijke literatuur gezocht naar bestaande interventies ter ondersteuning van de arbeidsparticipatie. De effecten en effectieve elementen van de interventies zijn in kaart gebracht. Deze informatie biedt handvatten voor de ontwikkeling van interventies en/of het aanpassen van interventies. Vijfentwintig studies zijn geïncludeerd. Momenteel vindt de analyse plaats. De resultaten worden verder uitgewerkt tot een internationale publicatie.

Multicenter effectstudie ‘TraJect: Aan het werk?!’
In deze studie wordt de effectiviteit van de interventie ‘TraJect: Aan het werk?!’ in kaart gebracht. Resultaten van de interventie op eigen effectiviteit voor werk en arbeidsparticipatie worden afgezet tegen de resulaten op deze gebieden van geboden usual care. De dataverzameling bij de interventie- en controlegroep is reeds gestart en zal doorlopen tot het voorjaar van 2014 (vijf groepen). Er worden ongeveer 43 deelnemers geïncludeerd in het onderzoek.

Voor-TraJect
Dit project gaat van start in het voorjaar van 2014. Jongvolwassenen met een chronische aandoening die recent de overstap hebben gemaakt van het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) naar het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) worden geïnterviewd. Door middel van deze interviews worden ervraingen met de transtie van het VSO naar het MBO in kaart gebracht. Wat is er goed en minder goed gegaan? Waar is nog ondersteuning gewenst? Vervolgens worden er focusgroepen gehouden met ouders, leerlingen en professionals op het VSO. Welke ervraingen hebben zij met de voorbereiding op de transitie naar het MBO? Wat zijn hun zorgen? Waar lopen ze tegenaan? Deze inzichten worden gebruikt als basis voor de ontwikkeling van een interventie om de schoolparticipatie van jongeren met een chronische aandoening te ondersteunen.

Afgeronde deelprojecten Erasmus MC Sophia

Web-enquête jongeren
In dit project stond de vraag centraal of jongeren die in de afgelopen vijf jaar zijn overgestapt van het Erasmus MC Sophia naar de volwassenenzorg een succesvolle transitie hebben doorgemaakt. Hiertoe is door de onderzoekers een online enquête ontwikkeld, waarin de volgende onderwerpen zijn ondervraagd: achtergrondinformatie, medische aspecten van de aandoening, zelfmanagement, sociale rollen (participatie) en kwaliteit van leven. In totaal zijn 1002 jongeren benaderd. Zij hebben vijf jaar geleden ook deelgenomen aan het onderzoek ‘Op Eigen Benen Verder’. De netto respons op de enquête is 52%. Onder de deelnemers werden verschillende prijzen verloot.  Verschillende publicaties van de resultaten zijn in voorbereiding.

Klik hier voor een schematisch overzicht van de uitvoering van het project ‘Jongere Enquête SPIL’.

Publicaties

• Sattoe, J. N. T. & SPIL-Sophia onderzoeksteam. (2012). Ervaringen van jongeren met chronische      aandoeningen met transitie in zorg, zelfmanagement en participatie. Eerste resultaten van een internetenquête onder jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd van 18 t/m 25 jaar. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie.
• Sattoe, J. N. T., Hilberink, S. R., van Staa, A. L., & Bal, R. Lagging behind or not? Four distinctive social participation patterns among young adults with chronic conditions. Journal of Adolescent Health, 2014 Apr; 54(4):397-403.  Abstract
• Staa, A.L. & Sattoe J.N.T. Young adults’ experiences and satisfaction with the transfer of care. Journal of      Adolescent Health, 2014 Dec; 55(6):796-803.

Staalkaart onderzoek
Het doel van dit project was het in kaart brengen van de wijze waarop de zorg op de poliklinieken van het Erasmus MC Sophia aan jongeren rondom de thema’s zelfmanagement, participatie en transitie vorm krijgt. Daarnaast is gepeild of en welke behoefte aan ondersteuning bestaat, zodat de onderzoekers in een latere fase van SPIL teams gericht kunnen ondersteunen in het verbeteren van de zorg voor jongeren met een chronische aandoening.

In de zogenaamde staalkaart zijn korte vragen met betrekking tot de thema’s zelfmanagement, participatie en transitie opgenomen. Sleutelfiguren (artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten) van de meeste poliklinieken in het Erasmus MC Sophia zijn benaderd om de vragenlijst samen in te vullen. In totaal zijn 25 poliklinieken bezocht. De staalkaarten zijn afgenomen van april t/m juni 2012.

De resultaten laten zien dat er nog grote verschillen bestaan in de zorgverlening voor de verschillende doelgroepen. Over het geheel kan worden geconstateerd dat de samenwerking tussen de kinder- en de volwassenenzorg verbeterd kan worden. Samenwerking wordt bovendien door meerdere afdelingen genoemd als onderwerp voor scholing.

Inmiddels is een open scholingsaanbod ontwikkeld dat aansluit op de wensen en de behoeften van de teams (zie deelproject Training, link). Ook zal een aantal afdelingen gericht worden uitgenodigd om op afdelingsniveau de zorg voor jongeren rondom zelfmanagement en participatie te gaan verbeteren. De Transitie Toolkit van ‘Op Eigen Benen’ biedt daarvoor veel bruikbare instrumenten.

Publicatie

• Hooft, S. van, van der Knaap, L., Latour, J., Jedeloo, S., Sattoe, J.N.T., & van Staa, A. L. (2012). Wat zijn de      huidige werkwijzen rondom de ondersteuning van zelfmanagement in de zorg voor jongeren met een chronische aandoening binnen het Erasmus MC – Sophia? Verslag staalkaart onderzoek SPIL in Erasmus MC – Sophia (voorjaar 2012). Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. Oktober 2012. Rapport

De Nier Groei-wijzer
De Nier Groei-wijzer (mede mogelijk gemaakt door financiering van de Nierstichting) is een nieuw instrument om zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen bij kinderen/jongeren met een chronische nieraandoening. Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op de negen domein die aansluiten bij de website van ‘Op Eigen Benen’ (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport). Bovendien kunnen er doelen worden gesteld.

De Nier Groei-wijzer is in samenwerking met kinderen/jongeren met een chronische nieraandoening, hun ouders, zorgverleners, en experts ontwikkeld. Voor ouders is er een spiegelversie beschikbaar. Geconstateerd kan worden dat het toepassen van de Nier Groei-wijzer een meerwaarde oplevert, maar in de papieren vorm nog stuit op praktische problemen. Daarom is het instrument geïntegreerd in een digitaal systeem, namelijk KLIK. Hiervoor is samengewerkt met het AMC. Kijk hier voor meer informatie over de aanpassing, implementatie en evaluatie van de Nier Groei-wijzer.

Publicaties

• Sattoe, J. N. T., Hilberink, S.R., & van Staa, A. L. (2012). De Nier Groei-wijzer: Ontwikkelingen en eerste ervaringen. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. September 2012. Rapport
• Sattoe, J. N. T., Hilberink, S. R., Peeters, M. A. C., & van Staa, A. L. ”Skills for Growing Up’: supporting autonomy in young people with renal disease.’ Journal of Renal Care 2014 Jun; 40(2):131-139.. Abstract

Training ‘Transitie, Zelfmanagement en Participatie’
Op basis van het Staalkaart onderzoek (zie o.a. de nieuwsbrief van oktober 2012) is een training van twee dagdelen ontwikkeld die aansluit op de wensen en behoeften van zorgverleners. In 2013-2014 zijn er zes trainingen van twee dagdelen verzorgd en er hebben in totaal 53 zorgverleners deelgenomen zowel uit de kinder- als de volwassenenzorg

(10 medisch specialisten, 1 orthodontist, 30 verpleegkundigen / verpleegkundig specialisten, 3 maatschappelijk werkers, 2 diëtisten, 2 psychologen, 2 onderwijsconsulenten, 1 pedagogisch medewerker, 1 fysiotherapeut). Deze zorgverleners waren afkomstig uit de volgende specialismen/afdelingen: reumatologie, oncologie, revalidatie, thuisbeademing, anesthesiologie, IBD en gastro-enterologie, sikkelcelanemie, neurologie, immuunziekten, psychiatrie, chirurgie, algemene kindergeneeskunde, SEH, MS centrum en nefrologie.

Bij de training hebben teams kennisgemaakt met de uitdagingen en vraagstukken rondom transitie, zelfmanagement en participatie van jongeren met een chronische aandoening. Naast theorie en praktische opdrachten werd ook uitgebreid ingegaan op interventies die worden beschreven in de Transitie Toolkit. De training is uitgebreid geëvalueerd en hieruit kwam naar voren dat vooral de combinatie tussen theorie en praktijk met de afwisseling van interactieve opdrachten erg gewaardeerd werd. Ook werd de uitwisseling met andere zorgverleners erg op prijs gesteld. In het algemeen werd de training met gemiddeld een 8 gewaardeerd.

De Groei-wijzer
In 2014 hebben twee studenten Verpleegkunde van de Hoge­school Rotterdam zich bezig gehouden met de CF Groei-wijzer waarmee de afdeling CF van het Erasmus MC – Sophia een pilot heeft gedaan. Er zijn zowel ouders als kinderen/jongeren geïnterviewd. Momenteel rondt de laatste student haar scriptie af op basis van interviews met kinderen en jon­geren. Zodra deze scriptie af is, wordt de CF Groei-wijzer definitief gemaakt en kan deze landelijk verspreid worden. In februari 2015 start een student Verpleegkunde van de Hogeschool Rotterdam met een pilot rondom de Virus Groei-wijzer op de afdeling HIV van het Erasmus MC – Sophia.

Samen met het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe is gewerkt aan de ontwikkeling van de Epilepsie Groei-wijzer. Op basis van diepte interviews met behandelaars, ouders en kinderen/jongeren zijn spe­cifieke thematieken die spelen bij epilepsie toegevoegd aan de itempool (bijvoorbeeld zelf douchen). Deze Groei-wijzer richt zich op kinderen en jon­geren met epilepsie met een normale intelligentie. Het wordt steeds dui­delijker dat een grote behoefte bestaat aan een Groei-wijzer die geschikt is voor jeugd met een verstandelijke beperking. In maart 2015 gaat het project Epilepsie Groei-wijzer verder. Hierbinnen wordt onder andere een versie van de Groei-wijzer ontwikkeld die geschikt is voor jeugd met een verstandelijke beperking. Dit project wordt gefinancierd door Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds.

Evaluatie transitiepoli’s
In de proeftuin Erasmus MC – Sophia wordt een evaluatie van de interventie ‘transitiepoli’ uitgevoerd.
Een transitiepoli kan worden gezien als een structurele activiteit waar zorgverleners van de kinderkant en van de volwassenenkant gedurende minimaal één jaar tenminste twee keer gemeenschappelijke zorg bieden. Dit wordt gezien als een manier om de overgang van kinder- naar volwassenenzorg beter te laten verlopen. Het doel van een transitiepoli is jongeren beter voor te bereiden op de volwassenenzorg en de volwassenheid. Een goede beschrijving van de inrichting en werkwijzen op transitiepoli’s ontbreekt echter en is er nog weinig systematisch onderzoek gedaan naar de uitkomsten van de interventie. Daarom staat de volgende vraag centraal: “Wat zijn de uitkomsten van een transitiepoli op generieke en ziektespecifieke uitkomstmaten op patiënt, zorgverlener en organisatieniveau vergeleken met standaardzorg?”

Deelvragen gaan in op de structuur en werkwijzen, klinische uitkomsten op jongvolwassen leeftijd, uitkomsten ten aanzien van zelfmanagement en sociale participatie op jongvolwassen leeftijd, ervaringen en waardering van jongeren en zorgverleners, en bevorderende en belemmerende factoren voor de zorgverlening.

Om antwoord te geven op deze vragen, is een retrospectieve mixed-methods studie met een vergelijkend multiple-case design opgezet. Dat wil zeggen dat we per poli terugkijken naar jongeren die de laatste jaren zijn overgestapt. Omdat zij al geruime tijd met een transitiepoli werken, zijn de afdelingen Cystic Fibrosis (CF), Inflammatoire darmziekten (IBD) en Endocrinologie in het Erasmus MC benaderd voor deelname. Controleteams voor CF en IBD komen respectievelijk uit het AMC en UMC Utrecht.

Momenteel is het kwalitatieve deel van de dataverzameling bij de interventieteams voltooid en is het team bezig met dossieronderzoek en de voorbereidingen voor het vragenlijstonderzoek. In het controleteam in het AMC is ook al gestart met interviews. Nadat de METC van het UMC Utrecht het onderzoek heeft goedgekeurd, kan daar ook gestart worden. Voor de Endocrinologie zijn wij nog op zoek naar een controleafdeling. We verwachten de vragenlijsten in de interventieteams in maart/april uit te zetten.

Review zelfmanagement interventies
De review naar de evaluatie van zelfmanagementinterventies voor kinderen en jongeren met chronische aandoeningen heeft veel nieuwe inzichten opgeleverd. Zo is na review van 78 interventies, duidelijk geworden dat er erg veel verschillende interventies zijn, maar dat de focus toch vooral op het medisch management geplaatst wordt. Opvallend is ook dat bij de evaluatie van zelfmanagementinterventies vaak weinig wordt gerapporteerd over de theoretische basis van interventies en de achterliggende ideeën over wat zelfmanagement eigenlijk inhoudt. Dit uit zich in een wirwar van uitkomstmaten en meetinstrumenten en weinig inzicht in de effecten van zelfmanagementinterventies.

Door interventies op basis van inhoud in te delen naar medisch, rol (sociale) en emotie management en deze inhoud te linken aan uitkomsten, is een voorstel gedaan voor evaluatiekader voor zelfmanagement interventies voor kinderen en jongeren met chronische aandoeningen. Een wetenschappelijke publicatie is ingediend.