Niet loslaten, maar anders vasthouden
Interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden
Jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) moeten rond hun achttiende verjaardag de overstap maken van kindzorg naar zorg voor volwassenen. Vanwege hun meervoudige beperkingen en hun afhankelijkheid van familie voor planning en coördinatie van zorg is die transitie in zorg erg complex. Er is nog weinig bekend over dit ingewikkelde proces bij deze specifieke patiëntendoelgroep, terwijl een goede transitie belangrijk is voor continuïteit van zorg, het voorkomen van onder- / overdiagnostiek en onder- / overbehandeling. Het promotietraject van Ilse Ooms gaat wensen, ervaringen en behoeften van zorgprofessionals en familie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen ten aanzien van familiegerichte transitiezorg onderzoeken.
Projectbeschrijving
Door toenemende medische mogelijkheden bereiken steeds meer kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) de leeftijd van 18 jaar. Dan veranderen veel juridische en organisatorische aspecten van gezondheidszorg. Deze transitie in zorg is voor deze patiëntengroep bijzonder ingewikkeld vanwege verschillende complexe medische problemen, afhankelijkheid van anderen voor interactie en samenwerking met zorgprofessionals en door het ontbreken van een coördinerend behandelaar in volwassenenzorg, zoals de kinderarts in kinderzorg. Familiegerichte transitiezorg kan de kwaliteit van leven van jongeren met ernstige meervoudige beperkingen en hun familie verbeteren. Er is vrijwel geen onderzoek gedaan dat knelpunten voor goede interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg blootlegt.
Het doel van dit promotieonderzoek is inzicht krijgen in ervaringen, wensen en behoeften van families en zorgprofessionals van jongeren met EMB ten aanzien van transitiezorg, zodat aanknopingspunten gevonden worden voor passende familiegerichte transitiezorg en verminderde handelingsverlegenheid bij zorgprofessionals.
Dit onderzoek bestaat uit drie deelstudies:
- Analyse van huidige transitiezorg voor mensen met EMB in Nederlandse ziekenhuizen.
- Analyse van gesprekken over transitiezorg tussen zorgprofessionals en familie van mensen met EMB in spreekkamers van Nederlandse ziekenhuizen.
- Het gedurende drie jaar volgen van gezinnen van jongeren met EMB die de transitie in zorg doormaken.
Beoogde resultaten
De deelstudies gaan leiden tot wetenschappelijke publicaties. Kennis die wordt vergaard wordt gedeeld met zorgprofessionals, zodat de kennis gebruikt kan worden in de zorgpraktijk.
Verbinding met het onderwijs
Studenten gaan meewerken aan dataverzameling en -analyse middels afstudeeropdrachten en via de minor ‘Communicatie? Mij ’n zorg!’. Daarnaast kan kennis die voortkomt uit dit promotietraject worden gebruikt in onderwijs, zoals casuïstiek en lessen over communicatie in de zorg en palliatieve zorg voor kinderen voor de opleiding Verpleegkunde.
Medewerkers en samenwerking
Ilse Ooms MA
Promovenda
Dr. AnneLoes van Staa
Lector Transities in Zorg
Dr. Erica Witkamp
Lector Zorg om Naasten
Samenwerking
Ilse Ooms wordt vanuit het Erasmus MC begeleid door prof. dr. Agnes van de Heide en vanuit Hogeschool Rotterdam door dr. AnneLoes van Staa (Transities in zorg) en dr. Erica Witkamp (Zorg om naasten).
In dit onderzoek wordt samengewerkt met onderzoekers, zorgprofessionals en ouders van jongeren met EMB. Deze mensen zijn lid van de klankbordgroep, die is opgezet door de promovenda. Deze klankbordgroepleden kijken vanuit hun eigen kennis en ervaring kritisch mee naar het onderzoek. Er is nauw contact met de Academische werkplaats EMB.