Transitie Toolkit VB

Relatie tussen de Transitie Toolkit VB en project STAP-OP

Op 1 maart 2024 is project STAP-OP van start gegaan. Dit project richt zich specifiek op transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking die daarnaast kampen met somatische en/of psychische problemen. Momenteel ontbreekt onderzoek dat de huidige praktijk van transitiezorg voor deze groep jongeren in kaart brengt. Bovendien is er meer kennis nodig om passende interventies te kunnen ontwikkelen en inzetten.

Een eerste stap binnen dit project is het bundelen van bestaande interventies, tools en hulpmiddelen. Dit maakt het mogelijk om op een later moment weloverwogen keuzes te maken. Om deze reden is de Transitie Toolkit VB ontwikkeld.

Transitie Toolkit VB als aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit

De informatie in de Transitie Toolkit VB vormt een waardevolle aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit. De reguliere toolkit biedt instrumenten voor jongeren met een chronische aandoening in het algemeen. In de praktijk blijkt echter dat deze niet altijd voldoende afgestemd zijn op jongeren die (daarnaast) een verstandelijke beperking hebben. Afhankelijk van de situatie en de individuele behoeften kan de reguliere Transitie Toolkit wel inspiratie bieden om de transitiezorg beter aan te passen. De Transitie Toolkit VB sluit hierop aan door specifiek in te spelen op de unieke uitdagingen van deze doelgroep.

Naar de reguliere Transitie Toolkit

Deel 1: Interventies, tools en hulpmiddelen

Onderverdeling naar periode

De interventies, tools en hulpmiddelen zijn onder verdeeld naar moment of periode dat zij ingezet kunnen worden: voor de overstap, tijdens de overstap en na de overstap naar de volwassenenzorg. Wanneer zij gedurende het hele transitieproces relevant zijn, zijn deze te vinden onder het tabblad ‘Tijdens het gehele transitieproces’.

Onderverdeling in ‘Basis’ en ‘Nice to have’

Vaak moeten er keuzes gemaakt worden in de mate waarop transitiezorg kan worden aangeboden. Aanbevolen wordt dan ook om je in eerste instantie te richten op de basis interventies, tools en hulpmiddelen en indien gewenst in tweede instantie een keuze te maken uit ‘Nice to have’. Hetgeen onder ‘Basis’ staat vermeld sluit aan op de ‘essentiële interventies’, genoemd in de ‘Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’.

Onderverdeling aan de hand van het Raamwerk met kernprincipes

Als leidraad voor verbeteracties voor transitie in zorg is een Raamwerk met acht kernprincipes geformuleerd. De interventies, tools en hulpmiddelen van de Transitie Toolkit VB zijn dan ook gekoppeld aan de drie hoofdonderdelen van het Raamwerk:

  • Transitieproces organisatorisch verbeteren
  • Jongere en behandelteam centraal
  • Zelfstandigheid en zelfmanagement versterken

Tijdens het gehele transitieproces

Basis

Transitieproces organisatorisch verbeteren

Zelfstandigheid en zelfmanagement versterken

Nice to have

Transitieproces organisatorisch verbeteren

Jongere en behandelteam centraal

  • Praatplaat ‘Mag ik binnenkomen?’ – Ontwikkeld door ZEVMB-kenniscentrum om ouders en zorgverleners te ondersteunen bij het bespreken van het stervensproces van een ernstig ziek kind. Dit visuele hulpmiddel bevordert open gesprekken over moeilijke onderwerpen, met ruimte voor vragen, emoties en zorgen van alle betrokkenen. Een waardevol middel om ouders en zorgverleners te verbinden en samen het welzijn van het kind centraal te stellen.

Voor de overstap

Nice to have

Transitieproces organisatorisch verbeteren

Tijdens de overstap

Basis

Transitieproces organisatorisch verbeteren

Na de overstap

Nice to have

Jongere en behandelteam centraal

  • Nazorg en continuïteit in behandeling (tool nog in ontwikkeling)

Deel 2: Links naar informatie

Wetenschappelijk onderzoek en projecten

2023 – 2028 | Niet loslaten, maar anders vasthouden

Het project Niet loslaten, maar anders vasthouden richt zich op interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden.

2024 – 2027  | STAP-OP

STAP-OP streeft betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem na.

2020 – 2024 | Transitie Journeys

Transitie Journeys van jongeren en jongvolwassenen met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg. Een door ‘FNO zorg voor kansen’ gesubsidieerd onderzoek.

Meer informatie over resultaten en opbrengsten is te vinden op de projectpagina van Academische werkplaat Kajak.

2018 – 2023 | Sterker samen

Sterker samen: vergroten van de kracht en welbevinden van gezinnen met een persoon met EMB. Onderdeel van het ZonMW programma Gewoon Bijzonder.

Meer informatie over deelprojecten en producten is te vinden op de projectpagina van de Academische Werkplaats EMB.  Of neem alvast een kijkje in de Factsheet van het deelonderzoek van Sterker Samen waarin de ervaringen van ouders centraal staan of in het in 2024 gepubliceerde wetenschappelijke artikel dat hieraan ten grondslag ligt.

Literatuur, tijdschriften, richtlijnen en handreikingen

Literatuur

Luitwieler, N., Luijkx, J., van der Schans, C.P., van der Putten, A. & Waninge, A. (2024). Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities during the transition to adulthood. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 15(3): 69-100. https://doi.org/10.18357/ ijcyfs153202422164

Luitwieler,N., Luijkx, J., Salavati, M., Van der Schans, C.P., Van der Putten, A.J., & Waninge, A. (2021). Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound intellectual disabilities: A systematic review. Heliyon, Volume 7, issue 7, E07372, july 2021. DOI: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07372

Tijdschriften

Tijdschrift LVB Onderzoek en Praktijk – Landelijk Kenniscentrum LVB. LVB Onderzoek & Praktijk is een uitgave voor professionals uit de praktijk en onderzoekswereld. Dit tijdschrift verschijnt ieder voor- en najaar. Alle artikelen zijn peer-reviewed. In het tijdschrift worden nieuwe inzichten en ervaringen op het gebied van werken met cliënten met LVB problematiek.

Richtlijnen

European Reference Network ITHACA: Ontwikkeling richtlijn transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking. Het European Reference Network ITHACA ontwikkelt een richtlijn om de transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking te verbeteren. Tijdens een workshop in Gdansk van de kerngroep die de richtlijn ontwikkelt, werden de aanbevelingen uit de NICE Guideline (2016) kritisch bekeken en aangevuld. Vanuit ons team is AnneLoes van Staa betrokken, naast o.a. Agnies van Eeghen en Thérèse van Amelsvoort. De definitieve richtlijn zal in 2025 verschijnen.

Handreikingen

Academische Werkplaats Kajak: Handreiking Passende Transitiezorg voor jongeren met een licht verstandelijke beperking plus psychische of gedragsproblematiek

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Handreiking voor professionals. Zorgovergangen voor jongvolwassenen met een LVB in beeld De handreiking brengt de zorgovergangen in beeld die jongvolwassenen met een LVB kunnen tegenkomen op weg naar volwassenheid. Enerzijds wil de handreiking bewustwording creëren en anderzijds geeft de handreiking tips voor het organiseren van een betere overgang tussen de zorgwetten.

Netwerken en instanties

Belangenorganisaties

  • Kind en Ziekenhuis
  • Stichting Pameijer – Ondersteunen van mensen met psychosociale of psychiatrische problemen of een (licht) verstandelijke beperking op het gebied van opgroeien, opvoeden, wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten.
  • Vereniging LFB

Kennis instituten

Netwerken

Patiënten verenigingen / verenigingen van ouders