Transitie Toolkit VB

Relatie tussen de Transitie Toolkit VB en project STAP-OP

Op 1 maart 2024 is project STAP-OP gestart. Dit project richt zich specifiek op de transitiezorg voor jongen dit naast een verstandelijke beperking ook te maken hebben met somatische of psychische problemen. Op dit moment ontbreekt er recent onderzoek die de huidige transitiezorgpraktijk voor deze specifieke groep jongeren in kaart brengt. Een standaardaanpak werkt voor deze groep niet. Er is meer kennis nodig voordat passende interventies kunnen worden ingezet.

Handleiding

Deel 1: Tools om het transitieproces te verbeteren

Gedurende de looptijd van het project STAP-OP worden in deze toolkit interventies, tools en hulpmiddelen verzameld  die mogelijk behulpzaam kunnen zijn in de zorg en ondersteuning van deze groep jongeren en hun ouders.

Naast de tools die hier specifiek worden genoemd kan uiteraard ook gebruik gemaakt worden van de tools uit de reguliere en al langer bestaande Transitie Toolkit.

Onderverdeling naar periode

De interventies, tools en hulpmiddelen zijn onder verdeeld naar moment of periode dat zij ingezet kunnen worden namelijk: voor de overstap, tijdens de overstap en na de overstap. Wanneer zij gedurende het hele transitieproces relevant zijn deze te vinden onder het tabblad ‘Overkoepelend gedurende het gehele transitieproces.

Onderverdeling in ‘Basis’ en ‘Nice to have’

Vaak moeten er keuzes gemaakt worden in de mate waarop transitiezorg kan worden aangeboden. Aanbevolen wordt dan ook om je in eerste instantie te richten op de basis interventies, tools en hulpmiddelen en indien gewenst in tweede instantie een keuze te maken uit ‘Nice to have’. Hetgeen onder ‘Basis’ staat genoemd sluit aan op de ‘essentiële interventies’, genoemd in de ‘Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’.

Deel2: Links naar informatie

Er is voor gekozen om als aanvulling op de tools en hulpmiddelen in Deel 1 ook andere informatie te bundelen die behulpzaam of interessant kan zijn in het contact met – en zorg voor jongeren in de transitiefase en hun ouders. Deze informatie is te vinden in Deel 2 van deze toolkit.

Deel 1: Tools om het transitieproces te verbeteren

Overkoepelende tools gedurende het gehele transitieproces

Na de overstap

  • Nazorg en continuïteit in behandeling (tool nog in ontwikkeling)

Deel 2: Links naar informatie

Wetenschappelijk onderzoek

2023 – 2028

Niet loslaten, maar anders vasthouden: interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden.

2024 – 2027

STAP-OP: Betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem.

2020 – 2024

Transitie Journeys van jongeren en jongvolwassenen met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg. Een door ‘FNO zorg voor kansen’ gesubsidieerd onderzoek.

Meer informatie over resultaten en opbrengsten is te vinden op de projectpagina van Academische werkplaat Kajak.

2018 – 2023

Sterker samen: vergroten van de kracht en welbevinden van gezinnen met een persoon met EMB. Onderdeel van het ZonMW programma Gewoon Bijzonder.

Meer informatie over deelprojecten en producten is te vinden op de projectpagina van de Academische Werkplaats EMB.  Of neem alvast een kijkje in de Factsheet van het deelonderzoek van Sterker Samen waarin de ervaringen van ouders centraal staan of in het in 2024 gepubliceerde wetenschappelijke artikel dat hieraan ten grondslag ligt.

Handreikingen / richtlijnen

European Reference Network ITHACA: Ontwikkeling richtlijn transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking

Het European Reference Network ITHACA ontwikkelt een richtlijn om de transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking te verbeteren. Tijdens een workshop in Gdansk van de kerngroep die de richtlijn ontwikkelt, werden de aanbevelingen uit de NICE Guideline (2016) kritisch bekeken en aangevuld. Vanuit ons team is AnneLoes van Staa betrokken, naast o.a. Agnies van Eeghen en Thérèse van Amelsvoort. De definitieve richtlijn zal in 2025 verschijnen.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Handreiking voor professionals. Zorgovergangen voor jongvolwassenen met een LVB in beeld

De handreiking brengt de zorgovergangen in beeld die jongvolwassenen met een LVB kunnen tegenkomen op weg naar volwassenheid. Enerzijds wil de handreiking bewustwording creëren en anderzijds geeft de handreiking tips voor het organiseren van een betere overgang tussen de zorgwetten.

Tijdschriften

Tijdschrift LVB Onderzoek en Praktijk – Landelijk Kenniscentrum LVB

LVB Onderzoek & Praktijk is een uitgave voor professionals uit de praktijk en onderzoekswereld. Dit tijdschrift verschijnt ieder voor- en najaar. Alle artikelen zijn peer-reviewed. In het tijdschrift worden nieuwe inzichten en ervaringen op het gebied van werken met cliënten met LVB problematiek.

Artikelen

Luitwieler, N., Luijkx, J., van der Schans, C.P., van der Putten, A. & Waninge, A. (2024). Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities during the transition to adulthood. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 15(3): 69-100. https://doi.org/10.18357/ ijcyfs153202422164

Luitwieler,N., Luijkx, J., Salavati, M., Van der Schans, C.P., Van der Putten, A.J., & Waninge, A. (2021). Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound intellectual disabilities: A systematic review. Heliyon, Volume 7, issue 7, E07372, july 2021. DOI: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07372

Instanties / Netwerken

Nationaal

Internationaal